Akademik Veri Yönetim Sistemi
Çocuk Göğüs Hastalıkları 7. Kongresi, Adana, Türkiye, 6 - 08 Ekim 2023
Spinal Musküler Atrofi, kaslardaki güçsüzlükle karakterize olan nörodejeneretif ve kalıtsal bir hastalıktır. Moleküler genetik testi ile tanılanan hastalık çocukluk çağı ölümlerinin önde gelen monogenik nedenidir. Türkiye’de yaklaşık 1300 SMA hastası bulunduğu; dünyada ise bu sayının ortalama 40 bin olduğu belirtilmektedir. Spinal Musküler Atrofi hem bireyin hem de bakım vereninin yaşamını ekonomik, sosyal ve psikolojik kapsamda etkilemekte ve tedavi sürecinde disiplinler üstü çalışmayı gerekmektedir. Bu gerekçelerle araştırmamızda SMA tanısı olan çocukların gelişimsel gereksinimlerinin ve ailelerin ihtiyaç duydukları desteklerin belirlenmesi amaçlanmıştır. Elde edilecek bilgilerin gelişim destek hizmetlerinin planlanmasına katkı sağlayacağı düşünülmektedir. Araştırma, nitel araştırma yöntemlerinden fenomenolojik desenden yararlanılarak gerçekleştirilmiştir. Araştırmanın çalışma grubu amaçlı örnekleme yöntemi kullanılarak Medipol Mega Üniversite Hastanesine tedavi ve kontrol amacıyla başvuran SMA tanılı çocukların ebeveynleri olarak belirlenmiştir. Veri toplama aracı olarak demografik bilgi formu ve yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılmıştır. Elde edilen verilerin analizinde içerik analizi yönteminden yararlanılmıştır. Elde edilen veriler MAXQDA programında analiz edilmiştir. Araştırmaya katılan çocukların çoğunun; uzun süreli ekran kullanımının olduğu, ebeveynlerin ekran kullanımını çocukları için faydalı buldukları, özellikle dil ve sosyal gelişimlerinin sağlıklı yaşıtlarına kıyasla beklenen düzeyde olmadığı, gelişimsel destek almadıkları, enfeksiyon tehlikesi nedeniyle çocukların akran iletişimlerinin kısıtlı olduğu, ailelerin çocuklarının gelişimleri hakkındaki farkındalık düzeylerinin düşük olduğu ve gelişimlerini nasıl destekleyeceklerini bilmedikleri, çocukları ile iletişim ve etkileşimlerinin yetersiz olduğu, çevrelerinden sosyal destek almadıkları yalnızca diğer SMA’lı çocuğa sahip ailelerden çocuklarının gelişim, eğitim, bakım ve tedavi süreci ile ilgili bilgi edindikleri, tanı sonrasında çocuklarının hastalığı ve hakları hakkında bilgilendirilmedikleri, özellikle kırsal kesimdeki sağlık personellerinin SMA hakkındaki bilgi ve yönlendirmelerinin yetersiz olduğunu düşündükleri saptanmıştır.